Vamos a comentar en esta entrada una enfermedad inflamatoria intestinal mucho más frecuente de lo que pensamos y mucho menos diagnósticada de lo debido.
La enfermedad celíaca (EC) es un intolerancia permanente al gluten del trigo, cebada, centeno y probáblemente avena que se presenta en individuos genéticamente predispuestos, caracterizada por una reacción inflamatoria, de base inmune, en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de macro y micronutrientes.
En los europeos y sus descendientes puede estar presente en el 1%, siendo más frecuente en las mujeres con una proporción 2:1.
Un porcentaje importante de pacientes (75%) están sin diagnosticar debido, en su mayor parte, a que la EC durante años se ha relacionado, exclusivamente, con su forma clásica de presentación clínica. Sin embargo, el reconocimiento de otras formas atípicas de manifestarse, con menos síntomas, combinados con la mayor y mejor utilización de las pruebas complementarias disponibles, ha permitido poner de manifiesto la existencia de diferentes tipos de enfermedad:
Síntomática: Los síntomas son muy diversos pero todos los pacientes mostrarán una serología, histología y test genéticos compatibles con la EC.
Subclínica: En este caso no existirán síntomas ni signos, aunque sí serán positivas el resto de las pruebas diagnósticas.
Latente: Son pacientes que en un momento determinado, consumiendo gluten, no tienen síntomas y la mucosa intestinal es normal.
Potencial: Estas personas nunca han presentado una biopsia compatible con la EC pero, del mismo modo que los grupos anteriores, poseen una predisposición genética determinada por la positividad del HLA-DQ2/DQ8. Aunque la serología puede ser negativa, presentan un aumento en el número de linfocitos intraepiteliales. La probabilidad media de desarrollar una EC activa es del 13% y una EC latente del 50%
Existe un retraso de 12 años en el diagnóstico de enfermedad celíaca (Pediatr Integral)
Elsevier23 jun 2015
Sólo entre el 10 y el 20% de los celíacos está diagnosticado y el resto convive con la enfermedad sin saberlo.
En España existen alrededor de 500.000 celíacos sin diagnosticar, el motivo es el retraso en el diagnóstico que, actualmente, se estima en unos 12 años, afirma el responsable del Grupo de Nutrición y Trastornos Gastroenterológicos de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP), el Dr. Cristóbal Coronel.
Sólo entre el 10 y el 20% de los celíacos está diagnosticado, el resto convive con la enfermedad sin saberlo pese a que "el paciente afectado se convierte en un hiperfrecuentador de las consultas pediátricas y es tratado de muchas enfermedades que no tiene".
La presentación típica, la más fácil de detectar y en la que predominan los trastornos intestinales. Se inicia en niños con edades comprendidas entre 6 y 24 meses, quienes tras un período variable desde la introducción del gluten en la dieta comienzan a presentar un retraso pondero-estatural, incluso con pérdida de peso y estancamiento del crecimiento, diarrea crónica, vómitos y pérdida de apetito.
A la hora de diagnosticar la enfermedad hay que recordar que no existe un patrón común para todos los celíacos, ya que su clínica es muy variada; la formas de presentación de la enfermedad más frecuentes son las denominadas "no clásicas", que predominan en adultos, pero también aparecen en niños a cualquier edad; mientras que las formas clásicas de la enfermedad suelen aparecer en niños menores de 2 años.
"Se sabe que existe una predisposición hereditaria, puesto que los familiares de primer grado tienen 20 veces más riesgo de sufrirla", recuerdan. La incidencia de la enfermedad varía entre el 1 y 2% de la población, una cifra que daría si todos los pacientes estuvieran diagnosticados entre 500.000-900.000 casos en España.
El tratamiento, es la exclusión del gluten de la dieta de manera estricta y de por vida. El problema es que se estima que el gluten forma parte del 80% de los alimentos manufacturados, bien de forma directa bien, como espesante, soporte de aromas y aglutinantes.
Mientras, los productos sin gluten suelen ser escasos y caros. "Productos básicos como el pan quintuplica su precio al pan con harina de trigo. En España, a diferencia de otros países de la Unión Europea, los celíacos no reciben ninguna compensación para la compra de alimentos", explican.
Por tanto, según recuerdan en la revista “Pediatría Integral”, "ser celíaco supone una gran repercusión en el núcleo familiar, induce cambios de hábitos y costumbres, y según la edad del niño la familia va a cambiar para poder adaptarse a la dieta de un celíaco y dificulta su mantenimiento y control en el tiempo".
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